ruruuunのブログ

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Forget me not.

認知症の人々のための緩和ケアとはどんなものですか?

 

forget me not

この言葉で始まる論文を見て。

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2600060/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20675657

認知症患者の最期の時間に思いを馳せながら気になった論文を読みながら、どんな問題があるか考えてみようと思います。

世界保健機関(WHO)は、緩和ケアを次のように定義している

緩和ケアとは、生命を脅かす疾患による問題に直面している患者とその家族に対して、痛みやその他の身体的問題、 心理社会的問題、スピリチュアルな問題を早期に発見し、的確なアセスメントと対処(治療・処置)を行うことによって、 苦しみを予防し、和らげることで、クオリティ・オブ・ライフを改善するアプローチである。

このレビューでは、MeSHの「認知症」および「緩和ケア」を使用したPubMed検索が行われた。これにより199件の関連記事が得られた。これらの46の記事のレビューだった。

法的・倫理的な議論(21件)、抗生物質の使用と「発熱管理戦略」(12件)、経管栄養(11件)、事前ケア計画と代理決定(10件)人生の終わりに経験した症状(9件)と職員教育プログラム(9件)。アウトカム測定には6件の論文しかなく、介入とケアプログラムについて4件の論文しかなかった。

この分野の研究には複雑な倫理問題がある。進行した認知症の人はインフォームドコンセントに参加することができず、参加に同意できる親族はいない可能性がある。

自分は認知症患者の終末期を本当にわかっているか。

進行性認知症患者は、がんの終末期段階で見られるものと同様の、例えば、疼痛、呼吸困難などの様々な症状を患う。

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19828530

米国の22ヶ所の養護老人ホームで18ヶ月間、高齢認知症患者323名と医療機関の看護師を追跡調査した前向き研究

年齢、性別、および病気の期間を調整した後、肺炎を有する住民の6ヶ月の死亡率は46.7%であった。熱性エピソード、44.5%; 摂食の問題は38.6%であった。

呼吸困難(46.0%)痛み(39.1%)を含む苦痛を伴う症状がよくみられた。

痛み

進行性の認知症の人々は、痛みを感じていることを伝えるのが難しく、しばしば動揺、苦痛、社会的撤退または抵抗行動などの行動変化として現れる。

コミュニケーションが困難な人々の苦痛を理解するためのツールが必要となるかもしれない。

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/(SICI)1099-1166(199703)12:3<404::aid-gps529>3.0.CO;2-2/abstract

認知症で死亡した患者は、癌患者に匹敵する症状および健康管理ニーズを有する。

食事と嚥下

進行性の認知症の人は、しばしば嚥下困難になります。経鼻胃管(鼻および胃を通過する管)または経皮内視鏡胃瘻造設術(PEG)を介する経管供給の2つの方法が使用される。進行性の認知症の人々にこれらの介入の無作為化比較試験はなかった。

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19370678

7つの観察対照研究を含む。コクランレビュー。主なアウトカムは、生存とQOL(Quality of Life)

しかし、いずれの研究もQOLを精査しておらず、栄養状態または褥瘡の有病率の点で有益であるという証拠はなかった。非常に多数の患者がこの介入を受けているにもかかわらず、腸管栄養補給が進行性痴呆の患者に有益であることを示唆するエビデンスは不十分である。この介入の悪影響についてのデータは不足している。

BPSD

BPSDは一般的であり、病気の経過中のある時点で90%の人々に影響を与える。

認知症とその家族と介護者のために非常に困難さを与える。

ケアに対する抵抗性などの困難な行動は、過小検出または治療不足の痛み、せん妄または感染症などの満たされていないニーズの指標となる可能性がある。

したがって、患者は十分な評価が必要であり、これは、口頭によるコミュニケーションが限られている場合、進行性の認知症では困難。眼鏡や補聴器の提供などのパーソナルケアの基本的な側面をまず考慮する必要がある。

環境の改変は、激動を軽減することができる。

https://ninchisho-online.com/archives/12505/

 

感染症

進行性の認知症では、肺炎やその他の感染症、特に尿路が一般的である。18ヶ月以上に渡って、高齢の痴呆患者の53%が発熱性のエピソードを示し、41%が肺炎に罹患する。

Fabiszewski らにより抗生物質を受けている人と「緩和的」ケアしか受けていない人の死亡率に差はないことが示された。

 

現在の課題

1.人生の終わりに不適切な介入と治療があること。

患者のケアに緩和的または支持的なアプローチを採用しないことを示唆している。これは、医療従事者の間で認知症の病態生理学の理解が不十分なことが原因である可能性がある。

ACPは認知症の初期段階で試みるべき。進行性の認知症の人が前向きなケアプランを持つことは稀である。

2.介護者を支援する。

進行性の認知症を患っている人々の介護者と、終わりの世話をした経験についての研究はほとんどない。認知症の人々の介護者および家族は、しばしば、相当なレベルの苦痛および負担を被る。

進行型または末期の認知症を有する人々は決定を下す能力がない可能性が高いため、介護者は「代理人」として行動することが期待されている。

彼らは、例えば胃瘻挿入または蘇生に関して、困難で感情的に厳しい選択をしなければならないかもしれない。進行した病気の臨床的特徴および影響に関する認知症の人々の介護者を教育することは、彼らが積極的な医療介入ではなく相対的に「快適ケア」を選択する可能性を高める。

 

3.認知症患者の緩和ケアの改善

死の管理のためのゴールドスタンダードフレームワークリバプールケアパスウェイの使用が勧められる。

GSF:人生の終わりに向けて緩和的または支援的ケアを必要とする患者を特定するためにスタッフを支援し、訓練する多次元プログラムです。それは、人生の最後の一年がいつ始まったのかを認識し、患者のニーズ、症状、嗜好を評価し、これらを中心にケアを計画する構造化アプローチを使用します。

リバプールケアパスウェイ:

リバプールケアパスウェイはもともと、死まで48時間の癌患者の病院でのケアを改善するために開発されました。それは、ホスピスや養護施設を含む他の診断や異なる環境で死ぬ人々に使用するために修正されています。この経路は、患者の初期評価、進行中の評価および死後のケアの3段階を有する。不適切な介入や投薬の中止、口腔ケアなどの快適な処置の提供などの医療ニーズにも関わらず、患者の状況、心理的精神的ニーズに対する患者の洞察を評価すること。

https://www.jspm.ne.jp/newsletter/nl_53/nl530801.html

 

研究の面では、臨床的に意味のあるアウトカムツールを定義する作業が必要である。終末期ケアの苦しみや質の尺度は、さまざまな設定や人口で試験する必要がある。

私たちは、命の終わりに近づいている高齢認知症患者をよりよく特定する必要があり、そうすることで彼らとその介護者は緩和ケアの恩恵を受けることができる。

 

まとめ

認知症の進行に伴ってがん患者と同じような、疼痛、呼吸困難、嚥下障害が起こってくることをあらためて認識しました。

認知症の終末期には、患者はそれを言葉で訴えることができないために、こちら側(医療者、家族)の判断で望まない、苦しみを受けるかもしれない。

最期の生きられる期間を予測するのが難しいことと、BPSDの発現により、ホスピスへのアプローチが閉ざされている状況なのではないかと考えます。

ACPを実施することもがん患者以上に難しく、そのため、いざという時に家族が決断する時、多大なる罪の意識を伴うのではないかと懸念されます。

介護者や家族への情報提供は、彼らが物事を決定していく上でとても大切なことだと思います。

認知症患者は、疎通が取れなくなってくるので、彼らの大切にしているものごとを知らないうちにないがしろにしてはいないか。

このくらいはいいだろうと自分勝手に判断してはいないか。

これからは、認知症ケアマッピングについても勉強していきたいな。

 

forget me not

介護者が、「自分のことを忘れないで」と思う気持ちと、患者が、疎通が取れなくなる前の「自分を忘れないで」という気持ち。

大切にしていきたい。そして忘れないよ。ぜったい。

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